Síndrome de Down - uso correto da nomenclatura

Por Rodrigo Sabbag
Numa abordagem superficial, o tema acima pode transparecer como simples preciosismo, descabido e inócuo. No entanto, numa análise um pouco mais aprofundada, percebe-se que a questão da nomenclatura, do uso correto dos termos e terminologias é de fundamental importância na defesa das pessoas com síndrome de down.

O Brasil é um país com extremas debilidades educacionais, o que gera na sociedade um senso crítico muito baixo, onde “jargões” de cunho pejorativo, enraizados há décadas, demoram muito tempo para serem superado. Cita-se como exemplo o arcaico e tenebroso termo MONGOLÓIDE. O uso comum desse termo pela sociedade, inclusive pela mídia e demais meios de comunicação, gerava um constante retrocesso na luta pelos direitos das pessoas com síndrome de down no país.

Seu uso intensivo perdurou por décadas, e, somente na década de 90, que a sociedade brasileira, de forma lenta e gradativa, passou a utilizar, com maior ênfase, o termo DOWN, ao se referir às pessoas com essa síndrome, fazendo com que a fatídica expressão “mongolóide” caísse quase em desuso.

No entanto, dada a vastidão territorial brasileira, não é difícil ouvir na mídia, nas escolas e nas famílias, o uso de termos obsoletos ao se referirem à síndrome de down. Esta é uma longa jornada, lenta e difícil, mas que aos poucos a sociedade vem assimilando e passando a utilizar a designação correta: DOWN.

Infelizmente não é somente este o obstáculo lingüístico a ser superado. A própria expressão PORTADORES, está errada. Ora, quem porta uma doença, uma deficiência, enfim, uma debilidade qualquer, pode desportá-la. Mas quem tem síndrome de down, pelo menos com os atuais avanços da medicina contemporânea, nunca vai deixar de tê-la. Elas são PESSOAS com síndrome de down e nunca deixarão de ser. Já os portadores de alguma deficiência, podem, um dia, deixarem de portá-la.

As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem "sofrem" desta condição. O certo então é dizer que a PESSOA É DOWN, e não PORTADORA de síndrome de down e muito menos mongolóides, como visto há pouco.

Nesta esteira ortográfica, salta aos olhos tamanha diferença de sentido na mudança de expressão.A própria aceitação da condição de down, tanto da pessoa como da sua família, impõe a sociedade o compromisso de zelar por sua condição única e especial, garantindo a elas direitos fundamentais e incondicional assistência do Estado, respeitando sua condição de existir como ser humano e cidadão integrado na sociedade.

Outro ponto importante a ser frisado, é o ACESSO À REDE REGULAR DE ENSINO. A lei garante o acesso à rede regular de ensino, mas somente essa garantia não basta. A escola regular tem que estar apta a fornecer um ensino de qualidade ao aluno down. Sendo assim é preciso investir na capacitação do professor, ajudando-o em seu crescimento profissional e instrumentando suas relações pedagógicas.

No tocante aos recursos pedagógicos e estrutura escolar, sem aprofundar na seara da ciência pedagógica, entendo que é de fundamental importância, proporcionar, ao professor da classe regular, condições reais de trabalho, recursos materiais e apoio de pessoal especializado, quando necessário, em sintonia e integrado, exercitando o diálogo e adotando uma ação articulada.

Percebo, como advogado, que mesmo a lei garantindo amplo acesso às classes comuns da rede pública ao aluno down, existe uma fortíssima preocupação ao incluir esse aluno (tanto dos pais como dos docentes). Muitas vezes, a dificuldade está no grande número de alunos nas turmas, na falta de capacitação do professores, na falta de material adequado, do preconceito de todos (pais, docentes e sociedade civil em geral) e dos "mitos" que envolvem o tema, demonstrando que as barreiras à inclusão são gigantescas, e que o MEC precisa implantar políticas públicas mais incisivas nesta linha.

A sociedade em geral ainda não está preparada para aceitar a pessoa com síndrome de down, respeitar seus direitos e suas capacidades e compartilhar de suas opções cognitivas, sociais e afetivas. Percebo que a sociedade brasileira engatinha no avanço ao tema.

Já ocorreu, recentemente, de uma emissora de canal aberto introduzir, nos diálogos dramaturgos de suas novelas diárias, temas que versam sobre a síndrome de down e a inclusão social dessas pessoas. Já é um avanço, mas a estrada é longa, difícil e cansativa.

Trata-se, na verdade, da necessidade de amplo processo de amadurecimento social, de uma verdadeira campanha, através da qual a sociedade se volte para a compreensão dos problemas do down e para sua aceitação como cidadão pleno.

Nos porões legislativos, devem-se trilhar normas ainda mais garantidoras na defesa dessa minoria. Nos tribunais, que se faça justiça, fazendo com que casos concretos de segregação, de exclusão, de preconceitos, sejam coibidos e punidos, com fito de reduzir a incidência de casos dessa natureza.

Nas escolas, tem-se que vencer velhos preconceitos, paradigmas pedagógicos ultrapassados e ter coragem de enfrentar novas perspectivas para a escola, para a turma e para o aluno diferenciado, mas que todos estejam juntos no mesmo ambiente pedagógico, isso é muito importante.

As famílias, também, terão um papel fundamental na inclusão da pessoa com síndrome de down na sociedade, na medida em que tenham acesso ao maior número possível de informações acerca da deficiência de seu filho.

A conscientização da sociedade sobre a diferença do outro é um processo árduo, mas é preciso acreditar que é possível, procurar o conhecimento adequado e viabilizar os instrumentos necessários à disseminação dessa luta, o pendão a INCLUSÃO!!

Fontes
BATISTA, Cristina Abranches Mota. Inclusão: Construção na Diversidade. Belo Horizonte: Armazém de Idéias, 2004. 188 p.

CÂMARA DOS DEPUTADOS. Comissão de Educação, Cultura e Desporto Uma Escola para a Inclusão Social. Brasília: Câmara dos Deputados, Coordenação de Publicações, 2003. 412 p.

DOWN, Ser.Ser Down e Porque Não?. 1. ed. Bahia: [s.n], 2003. 36 p.

FÁVERO, Eugênia Augusta Gonzaga, PANTOJA, Luisa de Marillac P., MANTOAN, Maria Teresa Eglér.O acesso de alunos com deficiência às Escolas e Classes Comuns da Rede Regular. 2. ed. Brasília:Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão, 2004. 59 p.

MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO. Educação Inclusiva: Atendimento Educacional Especializado para Deficiência Mental. Brasília: MEC/SEESP, 2005. 67 p.

PAULON, Simone Mainieri et al.Educação Inclusiva, Documento Subsidiário à Política de Inclusão. 1. ed. Brasília: Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, 2005. 50 p.

SEMINÁRIOS REGIONAIS: RELATOS DE EXPERIÊNCIAS BRASILEIRAS EM EDUCAÇÃO INCLUSIVA, 2001, Fortaleza/CE e Campo Grande/MS. Anais dos Seminários Regionais: Relatos de Experiências Brasileiras em Educação Inclusiva. Brasília: Lid Gráfica, 2001. 95 p.

IV CONGRESSO BRASILEIRO SOBRE SÍNDROME DE DOWN, 2004, Salvador. Anais do IV Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down. Brasília: Qualidade, 2004. 121 p.